Jeg er et menneske i denne verden, der lever med et skjult handikap.
Jeg læste på universitet i 2005, da en hjernehindeblødning og epilepsi ramte mig i en eksamensperiode og efter et halvt år senere en kirurgisk fjernelse af den tumor, der forårsagede det. Et par måneder efter hjernehindeblødningen kunne jeg ikke overskue både studie og studiejob og fik tilkendt SU tillæg iform af handikap hjælp de sidste 15 mdr. af mit studie. Jeg fortsatte mit studie mellem episoderne og færdiggjorde det på normeret tid dybt taknemmelig for sundhedsvæsenets og samfundets hjælp. Det var hårdt.
Jeg har i 17 år forsøgt at indgå på fuldstændig "normal" vis i et arbejdsliv med plads til et rigt og givende socialt liv med de ressourcer og reserver jeg nu engang havde efter hjernehindeblødningen, epilepsien og fjernelsen af tumoren i mit hoved i 2005 og tilfreds betalt min skat.
Jeg har intuitivt og løbende justeret og indrettet mig efter en lyd og lys sensitiv hjerne med en vis grad af kognitiv funktionsnedsættelse, der med årene er blevet mere og mere tiltagende.
I november 2019 får jeg på en ferie i Fransk Polynesien denque virus og der følger et forløb med ekstrem fatique både fysisk og kognitivt, som min praktiserende læge ikke tager alvorligt, da jeg henvender mig. Jeg er rimelig pligtopfyldende og forsøger at arbejde mig igennem det. Det ender i en svær overbelastningsreaktion i april 2020 og så starter mit forløb med et jobcenter og et sundhedsvæsen, der ikke lytter og tilgår mig, som det menneske jeg er. En ressourcestærk, handlekraftig person med et skjult handikap.
Jobcenteret raskmelder mig i december 2020 efter den der mærkelige 22 ugers regel. Det trækker fuldstændig tæppet væk under mig i den lange famlende periode, hvor jeg ikke ved, hvad der foregår og jeg er forsvundet fra mig selv.
Jeg har en fleksibel og yderst imødekommende arbejdsplads med mulighed for alle tænkelige skånehensyn ift mine kognitive udfordringer. Vi var igang med den fineste optrapningsplan, men pga den pludselige raskmelding aftaler vi en panikløsning på 30 timer/uge. Jeg kæmper hver dag i 2021 for at genvinde mine kræfter, fuldstændig som tiden i 2005/2006. Det ender med jeg igen igen igen får et blackout, snubler og denne gang falder med hovedet først ind i et bord. Flækker kinden og pådrager mig en hjernerystelse. Nu har jeg svære kognitive udfordringer, konstant, øresusen, grøn stær og igen hypersensitiv overfor skærmarbejde.
Jeg kunne ikke rumme, hvis den akutte sygemelding efter hjernerystelsen skulle gå hen og blive langstrakt og Jobcenteret skulle indover mit liv igen. Min arbejdsplads undlod at melde sygemeldingen i 3 mdr, mens jeg langsomt forsøgte at komme tilbage. Det kunne jeg ikke. Jeg har nu så svære kognitive udfordringer, at jeg ikke kan udføre min primære opgave inden de mest hensynsfulde rammer.
Jeg er igen fuldtidssygemeldt et uafklaret stykke tid endnu og Jobcenteret kommer indover snart. Min hjerne skal have tid, støtte og mulighed for at udvikle sig ud af disse sidste kriser/traumer, så jeg begrænser kognitiv funktionsnedsættelse, autonom dysfunktion og min resiliens styrkes i fremtiden.
Jeg bruger alle mine daglige reserver på at blive fysisk bedre, navigere kontrolleret og rationelt i hvad kommer til at være en lang afklaringsproces af syn, hørelse, kognitive evner, job og økonomi.
Jeg har arbejdet med at rådgive sundhedsfagligt personale indenfor behandling af komplekse patienter med biopsykosociale problemstillinger og har set gang på gang, hvordan deres udfordringer potenseres af systemet.
I de sidste 3 år har jeg egenhændigt finansieret bluelightbriller, manuel terapi, kommunens hjerneskadekoordinator. Aktuelt er jeg igang med at argumentere for henvisning til neurologisk udredning og neuropsykologisk hjælp til mine kognitive vanskeligheder.
På intet tidspunkt i de sidste 3 pr har det sociale system eller almen praktiserende læge rådgivet, hjulpet mig ud fra min historik og det menneske jeg er, men ene og alene puttet mig ind i en eller anden udefinerbar social kasse og vinget af på et skema at de har haft en opfølgningssamtale ugentligt.
Jeg lægger mærke til, at jeg ikke har den livskraft, jeg havde for år tilbage. Der opstår et vist antal kriser, og den mekanisme, som normalt oversvømmer situationen med adrenalin, virker ikke. Mobiliseringen bliver usikker og langsom eller mangler helt.'
Year of magical thinking, Joan Dideon.
Jeg er bankerot og træt og syg, men livet er fantastisk og jeg står op kl 6 hver dag og kæmper videre.
Det er chokerende og traumatiserende, hvor lidt hjælp, der er at få og hvor meget dem, der skal hjælpe en borger/patient/medarbejder, selv famler rundt i et uoverskueligt system af individuelt fortolkede principper, algoritmer, regler og paragrafer. Et system der fratager dem at gøre det, de jo allerhelst vil arbejde med, nemlig at hjælpe mennesker.
Infrastrukturen i vores system uoverskueligt og vores medarbejdere, kollegaer og medmennesker udbrænder en efter en.
Inklusiv mig selv.