Mit forløb i jobcenteret er også et langt og en umenneskelig proces.
Efter et alvorligt benbrud med senfølger vurdere kirurgen at 20 timers flexjob er det som jeg kan klare i fremtiden. Det blev desværre starten på en lang proces, hvor jeg de 2 første år slet må blive afklaret for sagsbehandler. Sygemelding på sygemelding de næste år og ingen fremtid i udsigt
Men endelig indledes det som blev et mareridt af afklaring.
Mine skader bliver værre, smerterne er ulidelige og jeg udvikler stress, så der nu er to diagnoser og min effektivt er nu 9 timer.
Det endeløse mareridt af et forløb forsætter. Min læge giver flere gange udtryk for at jeg har svært ved, som menneske at blive behandlet så dårligt og ikke trives, sagsbehandler er bekymret men teamleder et ligeglad. Jeg skal redegøre for alt, hvem jeg ser privat, hvordan jeg går i bad, kan jeg, kan jeg selv tage tøj på, lave mad osv spørgsmål som ingen relevans har for sagen. Ydmygelserne forsætter, stress diagnosen bliver gjort permanent og er nu en kronisk lidelse. Så nu er der 3 sygdomme at leve med.
56 lægeerklæringer senere er jeg så desperat at jeg en aften skriver til et byrådsmedlem som er ansvarlig for beskæftigelsen i Thisted kommune. Han reagerer heldigvis hurtigt og pludselig er jeg indstillet til møde med rehabiliteringteamet.
Jeg får bevilget flexjob på 9 timer (teamleder stemte som den eneste imod) pga af de 3 diagnoser som jeg nu har efter at har været i afklaring.
En diagnose blev til tre efter mødet med jobcenteret.

Jeg er et menneske i denne verden, der lever med et skjult handikap.
Jeg læste på universitet i 2005, da en hjernehindeblødning og epilepsi ramte mig i en eksamensperiode og efter et halvt år senere en kirurgisk fjernelse af den tumor, der forårsagede det. Et par måneder efter hjernehindeblødningen kunne jeg ikke overskue både studie og studiejob og fik tilkendt SU tillæg iform af handikap hjælp de sidste 15 mdr. af mit studie. Jeg fortsatte mit studie mellem episoderne og færdiggjorde det på normeret tid dybt taknemmelig for sundhedsvæsenets og samfundets hjælp. Det var hårdt.

Jeg har i 17 år forsøgt at indgå på fuldstændig "normal" vis i et arbejdsliv med plads til et rigt og givende socialt liv med de ressourcer og reserver jeg nu engang havde efter hjernehindeblødningen, epilepsien og fjernelsen af tumoren i mit hoved i 2005 og tilfreds betalt min skat.

Jeg har intuitivt og løbende justeret og indrettet mig efter en lyd og lys sensitiv hjerne med en vis grad af kognitiv funktionsnedsættelse, der med årene er blevet mere og mere tiltagende.

I november 2019 får jeg på en ferie i Fransk Polynesien denque virus og der følger et forløb med ekstrem fatique både fysisk og kognitivt, som min praktiserende læge ikke tager alvorligt, da jeg henvender mig. Jeg er rimelig pligtopfyldende og forsøger at arbejde mig igennem det. Det ender i en svær overbelastningsreaktion i april 2020 og så starter mit forløb med et jobcenter og et sundhedsvæsen, der ikke lytter og tilgår mig, som det menneske jeg er. En ressourcestærk, handlekraftig person med et skjult handikap.

Jobcenteret raskmelder mig i december 2020 efter den der mærkelige 22 ugers regel. Det trækker fuldstændig tæppet væk under mig i den lange famlende periode, hvor jeg ikke ved, hvad der foregår og jeg er forsvundet fra mig selv.
Jeg har en fleksibel og yderst imødekommende arbejdsplads med mulighed for alle tænkelige skånehensyn ift mine kognitive udfordringer. Vi var igang med den fineste optrapningsplan, men pga den pludselige raskmelding aftaler vi en panikløsning på 30 timer/uge. Jeg kæmper hver dag i 2021 for at genvinde mine kræfter, fuldstændig som tiden i 2005/2006. Det ender med jeg igen igen igen får et blackout, snubler og denne gang falder med hovedet først ind i et bord. Flækker kinden og pådrager mig en hjernerystelse. Nu har jeg svære kognitive udfordringer, konstant, øresusen, grøn stær og igen hypersensitiv overfor skærmarbejde.

Jeg kunne ikke rumme, hvis den akutte sygemelding efter hjernerystelsen skulle gå hen og blive langstrakt og Jobcenteret skulle indover mit liv igen. Min arbejdsplads undlod at melde sygemeldingen i 3 mdr, mens jeg langsomt forsøgte at komme tilbage. Det kunne jeg ikke. Jeg har nu så svære kognitive udfordringer, at jeg ikke kan udføre min primære opgave inden de mest hensynsfulde rammer.

Jeg er igen fuldtidssygemeldt et uafklaret stykke tid endnu og Jobcenteret kommer indover snart. Min hjerne skal have tid, støtte og mulighed for at udvikle sig ud af disse sidste kriser/traumer, så jeg begrænser kognitiv funktionsnedsættelse, autonom dysfunktion og min resiliens styrkes i fremtiden.

Jeg bruger alle mine daglige reserver på at blive fysisk bedre, navigere kontrolleret og rationelt i hvad kommer til at være en lang afklaringsproces af syn, hørelse, kognitive evner, job og økonomi.

Jeg har arbejdet med at rådgive sundhedsfagligt personale indenfor behandling af komplekse patienter med biopsykosociale problemstillinger og har set gang på gang, hvordan deres udfordringer potenseres af systemet.

I de sidste 3 år har jeg egenhændigt finansieret bluelightbriller, manuel terapi, kommunens hjerneskadekoordinator. Aktuelt er jeg igang med at argumentere for henvisning til neurologisk udredning og neuropsykologisk hjælp til mine kognitive vanskeligheder.
På intet tidspunkt i de sidste 3 pr har det sociale system eller almen praktiserende læge rådgivet, hjulpet mig ud fra min historik og det menneske jeg er, men ene og alene puttet mig ind i en eller anden udefinerbar social kasse og vinget af på et skema at de har haft en opfølgningssamtale ugentligt.

Jeg lægger mærke til, at jeg ikke har den livskraft, jeg havde for år tilbage. Der opstår et vist antal kriser, og den mekanisme, som normalt oversvømmer situationen med adrenalin, virker ikke. Mobiliseringen bliver usikker og langsom eller mangler helt.'
Year of magical thinking, Joan Dideon.
Jeg er bankerot og træt og syg, men livet er fantastisk og jeg står op kl 6 hver dag og kæmper videre.

Det er chokerende og traumatiserende, hvor lidt hjælp, der er at få og hvor meget dem, der skal hjælpe en borger/patient/medarbejder, selv famler rundt i et uoverskueligt system af individuelt fortolkede principper, algoritmer, regler og paragrafer. Et system der fratager dem at gøre det, de jo allerhelst vil arbejde med, nemlig at hjælpe mennesker.
Infrastrukturen i vores system uoverskueligt og vores medarbejdere, kollegaer og medmennesker udbrænder en efter en.
Inklusiv mig selv.

Jeg anmeldte en arbejdsskade efter et fald ned af en trappe, hvor jeg slog min højre hofte voldsomt. Jeg kom tilbage i arbejde efter nogle dage, men min chef ville ikke tage hensyn og jeg blev sygemeldt en uge efter pga stress. Jeg var kørt så meget i sænk af min tidligere arbejdsgiver, jeg var ramt af stress i 10 måneder.. med samtaler om hoften oveni. Og som alle nok ved, kan man ikke få sygedagpenge så længe, så jeg måtte raskmelde mig da min tid på sygedagpenge var slut.. Selvom jeg slet ikke var klar. Jeg blev fyret, efter raskmelding.
Jeg har arbejdsskade igang på min hofte, som jeg i øvrigt selv måtte indberette, min daværende chef var ligeglad. Ligeså jobcentret, for jeg havde jo raskmeldt mig, så jeg kunne jo stå til rådighed for alt slags arbejde.. Jeg måtte rende på jobcentret i tide og utide og skrive jobansøgninger ud, selvom jeg ikke kunne/kan arbejde. AES, ville afslutte min sag, for jeg var jo ikke sygemeldt pga min hofte, men stress. Ja ja, bevares det var det der toppede det...
Jeg måtte i et halvt år, skrive ansøgninger ud hver uge, ellers får man jo ingen penge. Jeg blev igen sygemeldt, da jeg havde opsparet nok dage til at blive sygemeldt igen. Denne gang på grund af min hofte, så jeg kunne blive taget seriøst hos både jobcentret og AES, at jeg altså har de her gener, som gør jeg ikke kan arbejde på lige fod med alle andre.
Jeg har det okay, stress mæssigt, men jeg er slet ikke ovenpå, jeg er startet til psykoterapi.
Jeg får ikke andet end spørgsmål fra jobcentret om hvornår jeg vil kunne arbejde igen, prøver og tvinge mig ud i et aktivt forløb, selvom jeg ikke kan med min hofte. Spørgsmål til hvorfor jeg går til psykoterapeut, hvilket er meget personligt for mig, men det vil de blæse på, for de kan jo godt arbejde, så kan alle andre vel også eller???
Jeg er 24 år og stod det til mig, ville jeg hjertens gerne ud og tjene penge, jeg har mistet 10.000,- på at blive syg. Igen jeg er 24 år, jeg har et helt arbejdsliv foran mig, jeg VIL jo IKKE sidde hvor jeg gør, men det GØR JEG og ingen forståelse nogen steder. Jobcentret har den opgave at få folk ud i arbejde, ja... Men de tænker slet ikke over, at det nok ikke er alle der BARE kan det..
Nu er min tid snart slut på sygedagpenge igen, og jeg aner ikke hvad jeg skal stille op...

En akut tur med ambulance med mavesmerter december 2019 endte ud med en operation, ønskebarnet havde sat sig som en graviditet udenfor livmoderen. Jeg får ved operation overskåret en nerve, og får konstateret allodyni i venstre side. Kommer på smerteklinik og får også konstateret fibromyalgi. Jeg går fortsat hjemme med store smerter, og ingen medicin til at tage dem, da jeg ikke kan tåle det. Har været i forskellige praktikker, skal nu også på endnu et smertekursus, samt klinisk funktion samtidig med at jeg er blevet sat på kompetence center. Jeg kan stadig ikke klare en hverdag herhjemme, og ingen i det offentlige har spurgt til min psyke efter tabet af ønskebarnet. Jeg har dertil også stress som blev konstateret da jeg var 5 år, så min "normale" stress niveau er hvor andre bukker under. Hvilket også forværre min sygdom. Jeg er nået dertil hvor jeg kæmper for at være mor for min pige, kæreste for min partner og Lykke for mig selv, samtidig med at min tilstand forværres. Jeg er konstant træt, benene giver efter og jeg falder alle mulige steder og kan slet ikke finde mig tilrette i det her pres. Jeg ønsker blot at trække mig og få en hverdag til at fungere, før jeg skal fokusere på arbejde og hvad jeg kan holde til efter jeg har klaret hverdagen.

Jeg sover 16 timer i døgnet, har væske i hele kroppen, tinnitus, tågehjerne, smerter i fødderne og får åndenød ved fysisk anstrengelse. Min krop og hjerne kører i slowmotion og alt – selv det at gå op ad trappen i mit hjem for at gå på toilettet – føles, som om jeg skal bestige Mount Everest. Sådan har jeg det i to år. Jeg har fået for lavt stofskifte efter et stresskollaps, men den tilstand findes ikke i sundhedssystemet, så lægerne fortæller mig, at jeg er fysisk rask og 'somatiserer' (= indbilder mig symptomer, fordi jeg er deprimeret og har sygdomsangst). Jeg skal bare se at komme i arbejde igen, så går det nok væk.

Jeg overgår fra sygedagpenge til jobafklaring og bliver tilknyttet to Anden Aktører plus sagsbehandleren i jobcentret. Jeg tåger rundt i aftalerne med de tre og er hele tiden angst for at glemme noget og blive sanktioneret. Den ene Anden Aktør ringer til mig i tide og utide og skal hver gang have mine symptomer forklaret i detaljer igen, ligesom hun hele tiden kræver nye lægeerklæringer (= endnu et frugtesløst, ydmygende og anstrengende lægebesøg).

Modstræbende må jeg afbryde min praktik på en fantastisk arbejdsplads, da sommervarmen sætter ind, og jeg svulmer op som en Michelin-mand. Jeg fortæller jobkonsulenten, at det føles som at være gravid i 9. måned, bare værre, og at jeg tilbringer mine få vågne timer på sofaen med benene oppe. Hun foreslår, at jeg begynder til coaching i Valby (halvanden time med offentlig transport). Jobcentrets lægekonsulent, som aldrig har mødt mig, erklærer i min journal, at væskeophobninger ikke er nogen hindring for at arbejde, og at min tilstand 'må være noget psykisk.'

Efter at have prøvet alt – offentligt, privat og alternativt – og brugt en formue på det, slæber jeg mig afsted til Bruxelles, rædselsslagen for at blive fanget af Beskæftigelsesministeriets lufthavnstilsyn (man må jo ikke forlade landet som syg), men endnu mere rædselsslagen for, at min fastlåste tilstand kombineret med jobcentrets konstante krav vil ende med at tage livet af mig. Den belgiske læge diagnosticerer lynhurtigt mit lave stofskifte ud fra blodprøver og en klinisk undersøgelse. Bla. fungerer min knærefleks ikke, hvilket man vel næppe kan somatisere sig til.

Jeg kommer hjem med en posefuld medicin og kosttilskud. Coronaen redder mig fra jobcentrets krav om en ny praktik; fra endnu et nederlag. I stedet bliver jeg idømt et metakognitivt gruppeforløb, hvor underviseren kalder mig ud på gulvet foran de andre deltagere og står og kaster papirkugler på mig for at illustrere, at jeg vil få det meget bedre, hvis jeg bare lader mine problemer prelle af på mig, ligesom jeg gør det med papirkuglerne. Da jeg aflyser et par gange, fordi min far har fået kræft, og jeg skal med ham til samtaler på hospitalet, skriver hun til jobcentret, at hun tvivler alvorligt på mit engagement.

Medicinen begynder at virke, og jeg går i gang med en langsom genoptræning af mig selv. Jeg er så heldig at få en ny sagsbehandler og en ny Anden Aktør – gode mennesker, der behandler mig værdigt og tror på det, jeg siger. Efter to år med den belgiske behandling og relativ ro fra jobcentret kan jeg melde mig rask og begynde at arbejde igen. I dag har jeg det godt. Men ydmygelsen og afmagten fra dengang, jeg ingenting kunne og alligevel blev mistroet og afkrævet alt muligt, vil nok altid sidde i mig. At blive syg og ende i jobcentersystemet igen er min største skræk.

Kære jobcenter. Undskyld jeg hele tiden røg på sygehuset da jeg var dødsens syg i min udredningsperiode på sygedagpenge. Men undskyld jeg ikke var syg nok! Tak fordi jeres gentagne pres og udsendelse i arbejde direkte fra sygesengen oveni også gav mig kronisk stress. Tak fordi i aldrig passede på mig. Tak for mig, som lærte mig selv at rejse mig op og hjælpe mig selv, da jeg opgav at tro på jer #humanrise.

NYHEDSBREV

Tilmeld dig nyhedsbrevet og modtag opdateringer om vores arbejde og events.

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram